programma

Positive Flame: 40 Jaar hiv in alle diversiteit

Dit jaar is hiv veertig jaar op de wereld. Bij The Power of Love brengen we dat in beeld door een groep van zo’n veertig mensen met hiv: elk met zijn of haar eigen diagnosejaar: van 1981 tot en met 2021. Deze groep is ontzettend divers. Zo heeft Perry hiv opgelopen toen hij in 1990 als student in New York was en is Chaniel in 2002 met hiv geboren in Suriname. We gaan in gesprek meteen aantal vrouwen en mannen, met mensen van verschillende afkomst, met mensen die nog maar kort weten dat ze hiv hebben en met long time survivors en met mensen met uiteenlopende seksuele voorkeuren.

Deze veertig mensen met hiv zijn onze fakkeldragers. Sinds 2018 wordt ThePower of Love geopend door zo’n groep fakkeldragers. Dit jaar is de laatste fakkeldrager onze eregast Adam Castillejo, de London Patient die is genezen van hiv. Als ambassadeur van hoop zal hij op het podium de Positive Flame aansteken, die de hele dag zal branden. Als deze vlam is ontstoken, herdenken we een minuut in stilte de mensen met hiv en aids die zijn overleden en we herdenken de overledenen die zich voor ons hebben ingezet.

Medische Update

Er komen elk jaar nieuwe hiv-medicijnen beschikbaar en ook de hiv-zorg verandert door de jaren heen. Als je naar The Power of Love komt, kun je via de online peiling vooraf je vragen inbrengen. De vragen die bij meerdere mensenleven, komen tijdens de bijeenkomst aan bod. We bespreken in begrijpelijke taal de belangrijkste ontwikkelingen in de hiv-behandeling met:

Loek Elsenburg
Hiv-consulent DC Klinieken Lairesse

Natasja van Holten
Hiv-consulent LUMC Leiden en voorzitter V&VN Verpleegkundig Consulenten HIV

Eliane Leyten
Hiv-behandelaar HMC Westeinde Den Haag

Marc van der Valk
Directeur Stichting Hiv Monitoring en hiv-behandelaar bij Amsterdam UMC en DC Klinieken

Hiv-medicatie

Wat is de ervaring met nieuwe hiv-medicijnen die de afgelopen jaren beschikbaar zijn gekomen? Zijn deze beter dan de middelen die er al waren? Welke nieuwe medicatie zit eraan te komen?

Wanneer is de tweemaandelijkse injectie tegen hiv voor iedereen beschikbaar? Voor wie is dat eenaanrader?

Is duotherapie een aanrader? Bij duotherapie bestaat de complete combinatietherapie uit twee werkzame stoffen in plaats van drie.

Wat zijn de ervaringen met generieke (merkloze) hiv-medicatie? Is die even goed als merkmedicatie? Wat kun je doen als de apotheek je ineens generieke hiv-medicatie geeft, terwijl je dokter en verpleegkundige niets hebben gezegd? 

Welke bijwerkingen komen nogal eens voor? Welke bijwerkingen blijken niet uit het bloedonderzoek, maar kan iemand zelf ervaren? Zijn deze minder erg dan bijwerkingen die uit het bloedonderzoek blijken? Is het nodig om een bijwerking te accepteren? Zit er verschil tussen de bijwerkingen bij vrouwen en die bij mannen?

Is het het beste om zo lang mogelijk door te gaan met je huidige hiv-behandeling? Wat kunnen redenen zijn om over te stappen op andere medicatie?

Je mentale gezondheid

Stigma en zelfstigma zijn veelvoorkomende issues bij mensen met hiv. Somberheid en angst komen nogal eens voor. En net zoals in de hele maatschappij zijn er mensen die eraan denken om een einde aan hun leven te maken. Wat kun je doen als je hiermee te maken hebt?

Consult

In coronatijd zijn veel consulten telefonische consulten geworden; het consult verloopt soms ook via beeldbellen. Wat zijn de ervaringen hiermee? En is het een aanrader om je consult met je hiv-behandelaar of hiv-verpleegkundige voor te bereiden? Hoe doe je dat dan?

Vrouwengezondheid

Wat zijn specifieke aandachtspunten bij de gezondheid van vrouwen met hiv?

Gezondheid op lange termijn

Wat kan ik verwachten van mijn gezondheid op lange termijn? Ongeveer de helft van de mensen met hiv in Nederland is vijftigplusser. Veel mensen met hiv hebben naast hiv één of meer andere chronische aandoeningen. Zo’n andere aandoening kan veel impact op je gezondheid hebben. Wat voor gevolgen heeft dit voor je hiv-behandeling? Wat is je kwaliteit van leven als je meerdere ziektes tegelijk hebt? Hoe is dit in de gezondheidszorg geregeld?

Op de middenstip

Wegens succes herhaald: Op de Middenstip. Gedurende The Power of Love krijgen tien mensen twee of drie minuten de tijd om met ons te delen wat hen aan het hart gaat. Geen interview, maar een rechtstreekse boodschap.

Zo vertelt arts-onderzoeker Katie Hensley van het Erasmus MC hoe je door een ochtend of middag bloedonderzoek kunt bijdragen aan het onderzoek naar genezing van hiv. Marieke Been, sociaal-psychiatrisch verpleegkundige op de polikliniek voor mensen met hiv en psychische klachten, praat over mentale gezondheid. Frank Elshof, plusapotheker van Service Apotheek NieuwSloten, is gedreven door interacties: botsingen tussen hiv-medicatie en andere medicijnen. Leon Knoops van Mainline vertelt ons over chemsex. Hiv-behandelaar Casper Rokx van Erasmus MC beschrijft wat indicatoren zijn die erop kunnen duiden dat iemand hiv heeft; belangrijk om te weten voor mensen die je misschien kent. We horen over stigma in de gezondheidszorg en over Share the Power, het community-event van de Hiv Vereniging op zaterdag 17 maart 2022.

Onderzoeken naar de genezing van hiv

Dr. Anne Wensing

Arts-viroloog dr. Anne Wensing van het UMC Utrecht is een van de coördinatoren van ICISTEM, het internationale samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers over stamcel transplantaties bij hiv-genezing. Zij praat ons bij over de stand van zaken bij het onderzoek naar genezing van hiv en over de vooruitzichten.

Shringar Rao

We spreken ook met onderzoeker Shringar Rao van het Erasmus MC. Zij heeft samen met collega’s van het Erasmus MC én met de steun van het Aidsfonds een manier ontdekt om cellen die met hiv geïnfecteerd zijn, aan te zetten tot zelfvernietiging. Belangrijk, want de sluimerende aanwezigheid van het virus is een hoge barrière op de weg naar genezing van hiv. Dit onderzoek betekent beslist niet dat genezing op korte termijn mogelijk is, maar het is wel weer een stap vooruit om in de toekomst tot genezing van hiv te komen. Shringar legt uit hoe dit zit.

Tomas in gesprek met naasten

Hoe is het als je partner hiv heeft en jij niet? Hoe is het als je kind hiv heeft? Of een ouder? Speelt dat een grote rol, of eigenlijk amper of helemaal niet? Tomas Derckx, medewerker communicatie van de Hiv Vereniging, gaat in gesprek met enkele naasten over de rol van hiv in hun leven.

Denis Onyango is programmadirecteur van de African Advocacy Foundation

Een inspirerend voorbeeld uit londen

Denis Onyango is programmadirecteur van de African Advocacy Foundation. Deze organisatie biedt support en empowerment voor migranten en andere kwetsbare mensen in een achterstandspositie. Dit community-initiatief helpt mensen om hun gezondheid, veiligheid, welvaart te bevorderen zodat zij een bevredigend en gelukkig leven kunnen leiden.  

Denis deelt bij The Power of Love zijn bevlogenheid: zijn broer en drie zussen en verschillende anderen in zijn omgeving zijn overleden aan de gevolgen van aids. Denis benadrukt dat iedereen dezelfde rechten heeft, ongeacht je afkomst, seksuele voorkeur of wat dan ook. Hoe overwin je barrières en zelfstigma? Ook zal hij putten uit zijn ervaringen met het project ‘Treating me Right’, een samenwerking van patienten vertegenwoordigers en Gilead ter bevordering van de rechten van mensen met hiv in Engeland.

Eén van de mensen uit de achterban van de African Advocacy Society: ‘Ik voelde me erg eenzaam en suïcidaal. De dokters hebben elk antidepressiemiddel geprobeerd, maar dat hielp allemaal niet. De African Advocacy Society heeft me geholpen om onderdeel van de community te worden. Ik voel me nu een volwaardig mens. Ik heb mijn familie verteld dat ik hiv heb, en heb nu veel meerzelfvertrouwen.’

Loiza Lamers: ‘Ik voel mij solidair’

We zijn trots op de komst van het succesvolle Nederlandse model Loiza Lamers (26). Loiza werd geboren als Lucas: ‘Toenik me op jonge leeftijd realiseerde dat ik een vrouw wilde zijn, waren de aanvaarding en erkenning er nog niet. En nog steeds moet ik hiervoor vechten. Ik zal mij altijd met hart en ziel in blijven zetten voor acceptatie, dat wij er als LHBTI mogen zijn en dat niemand om ons heen kan. Met liefde deel ik mijn boodschap over gelijkheid en kracht met een groter publiek. Ook de strijd tegen hiv en aids is wereldwijd een strijd tegen ongelijkheid. Daarom voel ik mij solidair met jonge vrouwen, LHBTI en vele anderen die hier direct door worden geraakt.’

Op 10-jarige leeftijd was Loiza te zien in een documentaire met de titel Van Lucas naar Luus, waarin haar transitie centraal stond. Ze won als eerste transgender wereldwijd Holland’s Next Top Model (2015). Loiza heeft sindsdien internationale belangstelling, steun en lof gekregen.